成骨不全症 (OI, Osteogenesis Imperfecta) 是俗稱的玻璃娃娃,由於遺傳染色體的異常,造成骨質的生成不完全,骨質比起一般人疏脆,容易骨折。嚴重的在子宮中就有多處骨折,出生過程的危險更不用說,經常無法活產。



Handle with care 這本小說,描寫的就是玻璃娃娃的出生,帶給整個家庭在照護上的精神與經濟的莫大壓力。婦產科醫生也由於產檢的爭議,相關訴訟引發醫療疏失與墮胎權等諸多法庭上的正面交鋒。

Charlotte 與前夫育有一女名叫 AmeliaPiper是一位婦產科醫生,是 Charlotte 的閨中好友,她介紹警官 Sean Charlotte 認識,因緣際會互相愛慕進而結為連理。Charlotte 一直希望與 Sean 能有小孩,盼了很久終於懷孕了,Piper 拗不過 Charlotte 的苦苦相求,勉為其難擔任她的婦產科醫生,其實Piper 心裡一直擔心的就是與產婦太過親近的關係,可能影響到她專業的判斷。Piper 既是媒人,又是Charlotte 的婦科醫生,Charlotte 的懷孕她比任何其他人都還要興奮的。

第十八週的超音波檢查,胎兒的骨頭長度較一般的數據較短,然而這個時期的胎兒很小,有很多胎兒在稍晚的成長過程鐘中就會趕上來,有時候也會是超音波測量上的誤差,所以不必太大驚小怪。Charlotte 算高齡產婦,Piper 特別建議要做羊膜刺穿術 (Amniocentesis) 檢查胎兒是否有唐氏症 (Down Syndrome) Charlotte 一聽羊膜刺穿術也有風險,也就婉拒了該項建議。操作超音波的護士發現,胎兒的頭部顯像異常透明,與一般充滿頭骨陰影的顯像不同,曾提醒Piper。或許是因為Piper 專心集中注意在唐氏症的檢查,或許也是因為覺得該超音波是新的機器故顯像較透明,所以並沒有做更進一步的超音波檢查。Piper Charlotte 都十分熱切期盼新生命的誕生,Charlotte 說不管怎樣,她都要生下它、愛它一輩子。

在懷孕晚期的產檢,Piper 發現胎兒有骨裂的黑線,肋骨上也有骨裂後痊癒的痕跡,依她的推斷這是很罕見的成骨不全症 (Osteogenesis Imperfecta) 俗稱的玻璃娃娃,只是不知道它的嚴重程度如何,因此引薦骨科的專業醫師會診,判斷為 Type 3, 胎兒可能在產程中死亡,就算存活下來,也會因多處骨折而需全身打上石膏,以後成長過程會經常骨折,需要不斷進行骨科接合與強化手術,復健過程也很緩慢與痛苦。Charlotte 傷心欲絕,但堅持生下來,不考慮引產墮胎手術。

小嬰兒生出來,就有七處骨折,整身打滿繃帶與石膏,插滿管子,任何母親看了心都會碎的。最後小嬰兒幸運的存活了下來,取名 Willow就是希望它能像柳樹一樣不屈不撓。Charlotte 身為飯店烘培糕點的大廚,為了全心照料Willow 只好辭掉工作,所有的開銷就靠做警官的Sean 來支應。往往為了軋生活的頭寸,支付高昂的手術與復健費用,Sean必須加很多班,連房子也都做了抵押借款。

Amelia是 Charlotte 與前夫生的孩子,Sean對她視如己出。Piper的女兒Emmy與Amelia同班好友,她們不但經常在對方家中過夜,也經常一起出遊購物。Piper Amelia 很好,出手也很闊綽,常買東西送她,兩家可以說是世交,關係親密非比尋常。

有一次,他們全家原計畫去 Disney 樂園玩,在餐廳一不注意,Willow 竟然滑倒骨折,而緊急送醫住院。醫生發現Willow 還有其它的瘀傷,懷疑是受到了家暴,於是一家人被隔離拘留偵訊 (當時急忙出門,忘了攜帶醫生開的成骨不全症證明) 隔日終於連絡上Piper,一家人才獲釋。Sean 氣不過,找律師要控告這些亂拘留他們的警察,律師 Marin 經過研究,發現警方的作為是為了保護小孩,並無失當之處,到了法庭將難以成案。倒是建議他們轉移控訴的重點,去告婦產科醫生業務過失,比較有勝訴的機會。因為如果當時及早發現懷的是玻璃娃娃,他們就能選擇是否把它生下來,而不必為了照護它一輩子而犧牲一切。

為了照顧Willow,他們家早已捉襟見肘,保險的給付也有十分嚴格的規定,譬如規定輪椅必須使用五年,但隨著Willow的逐漸長大,輪椅的大小將很快不夠,那就得自費更換;另外強化骨質的藥物與手術也不見得有保險理賠,Sean Charlotte 都會老,屆時又由誰拿甚麼錢來照顧Willow? 可是對婦科醫生提起訴訟,就是針對有深厚情誼的好朋友Piper 開戰,Charlotte 真是天人交戰,最後她以一個堅強的母親,選擇為Willow 爭權益,多年的好友一夕反目成仇。Sean 是正直的警官,當然反對這樁訴訟,因為受不了Charlotte 的堅持,Sean 雖然仍心愛著Charlotte ,慢慢竟步入分居,最後提出離婚的地步。

Charlotte 告婦產科醫生業務過失,讓她無法及早知道懷了玻璃娃娃,因此失去選擇是否生下它的抉擇機會;這也意味著,如果早知如此,Charlotte 即可選擇引產,而不用負擔生後的這所有的麻煩(與損失),而Willow 將不存在於人世。但如果官司勝訴,Willow 將可得到補償,以後的生活品質也就比較有保障。

Willow 由於經常骨折,不能從事各種運動,所以大部分的時間都在閱讀,因此她的語言能力與知識是一般小孩無法迄及的,在幼稚園就有小六的程度,各方面的想法也相對早熟。Charlotte 因為身為母親的大愛,才出此下策,但官司一但證明業務過失,不就代表當時若無過失,Willow早該被堕胎,不應出世。Charlotte 深恐 Willow 不諒解她的苦衷。

Amelia 由於父母把大部分的時間花在 Willow 身上,該醫療業務過失的官司又使得她與同班同學Emmy形同陌路,父親Sean 又向母親 Charlotte 提出離婚,陷入莫大的心理壓力。她把頭髮染藍,經常在食後用手指刺激喉嚨反覆催吐,到商店順手牽羊,用刮鬍刀劃傷手臂讓血流出,往往如此才能讓她心理的壓力稍為獲得紓解。Willow 曾撞見Amelia自殘,有一天也依樣畫葫蘆,因失血過多而送醫,還好經過大量的輸血終於還是救了回來。

Piper 自從被好友申告之後,倍覺被背叛的極度痛苦感覺,不得不結束婦產科的事業。空餘的時候她就 DIY 將家裏從裏到外從新裝潢整修一番,竟然做出了心得與興趣,後來成立個人工作室,改從事室內設計的工作。

這個案子的原告律師Marin 自幼被收養,養父母雖然對她很好,她一直都想尋找生母,了解母親為何棄養她。美國的法律十分保護個人隱私,就算是經過第三者向生母表達了相見的意願,還得看生母的是否同意。她經手的這件醫療業務過失的官司,暗示當時Willow根本不該出生,這跟他的生母當年棄養她又有甚麼兩樣? Marin 打從心理並不認同這件官司。雖然如此,Marin 還是盡心盡力的蒐集有力的證物,並將照顧Willow 的困難拍成 [Willow的一天],深深感動陪審團,多人頻頻拭淚,終至贏得官司,獲得八百萬美金的賠償。

Marin 在開庭之前透過第三人知道生母的下落,因此託人轉了一封文情並茂的信給她,表達相見的意願。或許是造化弄人,她的生母竟然是陪審團的一員,因為他是Marin的生母,有潛在的利益衝突,所以必須退出陪審團。她的生母告訴Marin,在開庭之前,她已經收到那封信,可是遲遲不敢拆開。日前打開,才知到當前的律師是多年前他芳齡十八被強暴生下的女兒,她現在已為人妻育有二女,不堪回首那傷痛的過去,她希望Marin留給她平靜的生活,不要再來打擾。

法院判賠的賠償金支票一直貼在冰箱都沒有去兌現,Sean 依然開那台隨時會解體的老爺車,Amelia 與 Emmy 當然不再是朋友,Charlotte 在沒有了 Piper 這位好友之後,更顯得孤單寂寞。 Willow倒是換了一台電動輪椅,可以參加班上的踢球活動。在一個清冷的三月,Willow 溜到院子的池塘玩耍,由於冰層太薄,溺斃在冰層破裂的湖裏,脫離人生的苦海。


心得


  1. 父母真是生物學上絕佳的設計,他們為了子女,甚麼都肯犧牲。

  2. 女表面上的表現,可能潛藏了很多不為人知的壓力與脫序的行為,身為父母必須多體察,才能適時適度地將其導入正途。

  3. 一個人都有力有未殆的缺點,看到玻璃娃娃及其家庭的挑戰,我們實在沒有任何抱怨的權利,都必須全力以赴。


[書訊] Handle with Care, by Jodi Picoult, ATRIA International (New York, 2009 Mar.)



文章標籤
全站熱搜
創作者介紹
創作者 vincent.mt.chen 的頭像
vincent.mt.chen

vincent.mt.chen的部落格

vincent.mt.chen 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(0)